• Andries Veldman en zijn dochter Lianne.

    O.M.C. WORKS

Woudenbergse vader fietst Elfstedentocht voor dochter met spierziekte

WOUDENBERG Woudenberger Andries Veldman fietst Pinkstermaandag 21 mei de 235 kilometer van de Elfstedentocht in het team van het Prinses Beatrix Spierfonds. Dat doet hij om geld op te halen voor wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten, SMA in het bijzonder. Veldman weet sinds een half jaar dat zijn dochter Lianne (2) de spierziekte SMA heeft.

,,Lianne zal waarschijnlijk nooit kunnen kruipen, staan en lopen. En naar verwachting zal de spierkracht die ze nog wel heeft verder achteruitgaan. Er wordt wereldwijd veel onderzoek gedaan met onder meer  als resultaat dat er sinds eind 2016 een medicijn is dat vooral bij jonge kinderen goed aanslaat", licht Veldman toe. ,,Dit is echter een ontzettend duur medicijn en Nederland vergoedt het om die reden alleen nog maar aan jonge kinderen. Lianne hoort hier ook bij. ze krijgt sinds januari het medicijn. We zeiden van tevoren: al zou het er alleen al voor zorgen dat ze niet verder achteruitgaat, dan zijn we al heel blij! En nu, 4 maanden later, merken we kleine stapjes vooruit en meer spierkracht! We zijn hier heel dankbaar voor en gunnen dit elke SMA patiënt.''

SMA (spinale musculaire atrofie, ofwel spinale spieratrofie) is een zeldzame erfelijke spierziekte. De spieren worden steeds zwakker tot mensen uiteindelijk verlamd raken. Ook worden de spieren langzaam dunner. Hoe jonger iemand is als de eerste symptomen verschijnen, hoe ernstiger de ziekte is. Er bestaan 4 varianten die verschillen in ernst en zich op andere leeftijden openbaren.

Al meer dan 100 jaar fietsen op pinkstermaandag ongeveer 15.000 deelnemers de Fietselfstedentocht. De route van deze 235 kilometer lange tocht start en finisht in Bolsward. Om de tocht te volbrengen moeten de deelnemers alle stempels bij de verschillende posten hebben gehaald en uiterlijk om 24.00 uur bij de laatste finishcontrole in Bolsward zijn. Veldman: ,,Fietsen is mijn hobby. En als je je hobby in kunt zetten voor nog betere zorg voor je dochter en de andere ongeveer 600 SMA patiënten, dan is die 235 km een peuleschilletje.''

De actie van Veldman steunen? Dat kan via https://sma.spieractie.nl/actie/andries-veldman.