• Andries met zijn dochtertje Lianne

    Prinses Beatrix Spierfonds

Woudenberger genomineerd voor 'Actieheld 2018'

WOUDENBERG Andries Veldman uit Woudenberg is door het Prinses Beatrix Spierfonds genomineerd voor 'Actieheld 2018'. Elk jaar nomineert het fonds tien vrijwilligers die op een bijzondere wijze in actie komen voor mensen met een spierziekte. De dochter van Andries heeft de spierziekte Spinale Musculaire Atrofie (SMA). Om aandacht te vragen voor deze spierziekte en geld op te halen voor meer onderzoek, fietste hij mee met de Fietselfstedentocht. De actie leverde ruim vierduizend euro op.

,,Onze jongste dochter Lianne, 2 jaar oud, kreeg november vorig jaar de diagnose SMA type 2. Ze kan zelfstandig zitten, maar kruipen en lopen kan ze niet en zal ze naar verwachting ook nooit kunnen. Lange tijd was er tegen deze spierziekte geen medicijn beschikbaar en was het afwachten hoe snel de aftakeling zou gaan en hopen dat functies zo lang mogelijk behouden konden blijven. Sinds vorig jaar is er het medicijn Spinraza op de markt. Lianne mocht dit medicijn ook krijgen. We zien haar elke week iets sterker worden. Ze kan inmiddels omrollen, wat ze nooit gekund heeft! Of er nog meer verbetering in zit weten we niet. We zijn ontzettend dankbaar dat er zoveel mogelijk is en dat Lianne de toegang heeft tot goede zorg. We gunnen dit iedereen die in deze situatie zit. Daarom willen we zoveel mogelijk geld ophalen", aldus Andries. Met zijn actie heeft hij ruim vierduizend euro opgehaald voor wetenschappelijk onderzoek naar SMA.

ACTIEHELD De 'Actieheld' van het Prinses Beatrix Spierfonds is een titel voor een vrijwilliger die op een bijzondere wijze in actie komt voor mensen met een spierziekte. Er zijn tien actievoerders genomineerd voor de 'Actieheld 2018'. Via een online stemactie en een deskundige jury wordt de winnaar bepaald. In oktober wordt de winnaar bekend gemaakt.